Il direttore della Cardiologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera “Brotzu” Roberto Tumbarello e la psicologa Sabrina Montis hanno raccolto le storie di 25 famiglie seguite nel reparto.
“I colori del cuore. Storie di amore per la vita” è il titolo del libro che sarà presentato sabato 11 febbraio alle 10,30 nella Sala Anfiteatro dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale (via Roma 253).
L’idea del volume è nata dal semplice desiderio di dare voce alle esperienze pesso particolarmente dure e drammatiche dei pazienti cardiopatici e dei loro familiari.
“I colori del cuore” rappresentano per l’appunto tutte le sfaccettature del variegato mondo delle cardiopatie congenite, un mondo fatto di luci e colori ma anche di ombre e zone oscure dove la lotta per la sopravvivenza e l’amore per la vita hanno il ruolo di protagonista.
Storie dure e crude, ma che hanno tutte il dono di infondere la speranza. «Leggendole, le vivrete. Leggendole, riceverete una bella lezione d’amore», scrive nel retro della copertina l’Assessore della Sanità Simona De Francisci.
E in effetti è questa la “lezione” che regala il libro.
Cardiopatie Congenite/Cardiologia Pediatrica AO “G. Brotzu”
Le cardiopatie congenite sono i difetti congeniti di più frequente riscontro in epoca neonatale e rappresentano la principale causa di morte nel neonato. Possono essere semplici o complesse: si va dalle forme che permettono una vita normale ad altre incompatibili con la vita stessa.
La diagnosi può essere fatta già durante la gravidanza con un ecocardiogramma fetale dalla 13ª-14ª settimana di gestazione. Il trattamento, a seconda del tipo di malformazione, può essere medico, chirurgico o interventistico (cateterismo cardiaco) e i risultati sono assai favorevoli dal momento che attualmente sopravvivono e raggiungono l’età adulta quasi l’85% dei pazienti. Le cardiopatie congenite hanno in media in tutto il mondo un’incidenza del 10‰ dei nati vivi, con picchi più elevati in alcune aree geografiche isolate.
Una di queste è la Sardegna dove la percentuale di nati con malformazioni cardiache si aggira intorno al 20‰ (dati dell’Assessorato della Sanità dall’analisi dei flussi SDO nel decennio 2001-2010). La causa più probabile è da ricercarsi nell’isolamento geografico che agisce come “moltiplicatore genetico” e la genetica ha sicuramente un ruolo di primo piano, non ancora completamente definito, nell’origine di queste patologie. La Cardiologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera “G. Brotzu” di Cagliari è il centro di riferimento in Sardegna per la diagnosi e cura delle cardiopatie congenite. Rappresenta un modello di “ospedale- non ospedale” in cui sofisticate attrezzature tecnologiche sono mascherate da un ambiente confortevole, arricchito con le sagome in legno dei personaggi della tradizione fiabesca sarda, un teatro per le marionette ed un ampio acquario, che contribuisce a rendere più serena la permanenza dei pazienti e dei loro familiari.
www.icoloridelcuore.com www.facebook.com/icoloridelcuorebook